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- 【通院記録】小児科(神経)受診日2023年06月08日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba・・・。ご訪問ありがとうございます。 このブログはあかりのママが書いてます。 ・・・こちらでは▼▼▼デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジストロフィー・・・
- 重度の障害がある子が地域の中で暮らすために2023年06月28日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を・・・
- まとまった睡眠時間を確保するために定期的に家出してます2023年05月20日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を・・・
- マコの卒後についてモヤっとしていること。2022年02月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・療薬が確立されていない。(治験は進んでる、はず)福山型先天性筋ジストロフィーの方で、40歳・・・
- 【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話2021年08月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・ンジ進行性難病を抱え歌う小澤綾子です ブログをお読みくださりありがとうござ・・・、治療法のない難病・進行性難病筋ジストロフィーということがわかり、・・・
- マコの成長記録を振り返ってみた2022年05月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・プンクエッションに応えること、虫、抜け毛疾患名:福山型先天性筋ジストロフィー先日、女子医大・・・
- 「待つ」ことの意味2023年12月18日心屋仁之助オフィシャルブログ「心が風に、なる」Powered by Ameba⚫︎このブログは、2021年4月より、心屋仁之助に代わりオフィシ・・・をしたり 病院、施設ではなく自宅で暮らして自律を目指したい筋ジストロフィー患者の・・・
- 子どもに重度の障害があっても子離れ親離れが当たり前の文化を日本に創りたい!2023年04月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を・・・
- ドキュメントドラマ制作のためのクラファンスタート!2023年11月17日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・トリンク)社会調律家、2女の母 | 次女の疾患は福山型先天性筋ジストロフィー | 障害があ・・・
- 肢体不自由の娘は自分の身体で遊ぶ天才!!2021年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・リアフリーになったら最高です!マコの疾患である、福山型先天性筋ジストロフィーの特徴の一つに・・・