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＼ 重大発表!/2024年10月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･のです。次女のマコが、治療法がない進行性の難病 福山型先天性筋ジストロフィーだと診断され、･･･- 決戦の・・・木曜日を越えて。2026年03月01日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･ゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、ママ・まなみが･･･覧ください ▶︎はじめましてのブログ そして、ときどき、･･･
- ご無沙汰しております。あかりは元気です。2026年02月18日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･りました。が、 思うことがあってまたブログを書きたいなぁと思いました ･･･誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、ママ･･･
- 『障害児者の親』という十字架を背負い投げしました2021年08月08日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･ガツン2017年にデンマークへ行ったのだけど、そのとき、脳の筋ジストロフィーの疾患があるヤ･･･
- 夢のステージへ!大阪・関西万博ファッションショー、合格しました!2025年07月22日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･ゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、ママ・まなみが･･･覧ください ▶︎はじめましてのブログ そして、ときどき、･･･
- 娘のカラダの変化と私の葛藤2025年10月07日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Amebaこんばんはあかりのママです 前回のブログ学校って何にもしてくれないな…と思った日のことの続･･･…と思った日に至る背景には 娘の体の急激な変化がありま･･･
- 障害児者の親の人権とは…2021年11月26日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･査を受けて、9.27誕生日でもないのに覚えてる。精密検査で『筋ジストロフィーの疑い』と言わ･･･
- 肢体不自由の娘は自分の身体で遊ぶ天才!!2021年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･リアフリーになったら最高です!マコの疾患である、福山型先天性筋ジストロフィーの特徴の一つに･･･
- 無添加こどもグミぃ~がキターーー!!2021年08月07日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･ろいろと調べてみた。 さくらさんの次女、まこちゃんは福山型筋ジストロフィーで車いすとおむ･･･
- #03 ある日突然障害児の親になった2022年08月13日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･どもの人生 #障害児ママ #障害児育児 #ふくやまっこ #筋ジストロフィー #重症心身障･･･
